育国之栋梁 造国之重器——同济大学深入学习贯彻党的二十大精神******

　　【奋进新征程 建功新时代·深入学习贯彻党的二十大精神·同济大学】

　　光明日报记者 颜维琦 光明日报通讯员 黄艾娇

　　“争做新征程上的追梦奋斗者，勇于把个人奋斗融入中华民族伟大复兴的壮阔征程中；争做新征程上的实干担当者，努力成为以中国式现代化全面推进中华民族伟大复兴的先锋力量。”前不久，同济大学党委书记方守恩以“踔厉奋发新征程 勇毅前行向未来”为主题，为青年学子宣讲党的二十大精神。这既是一堂大思政课，也是一堂面向全体学生党员和入党积极分子的党课。

　　连日来，同济大学迅速兴起学习宣传贯彻党的二十大精神热潮，师生纷纷行动，反复研读党的二十大报告、成立师生宣讲团、推进二十大精神“三进”，在学深、悟透、做实上下功夫。师生们表示，将以更加昂扬的姿态奋楫扬帆再出发，在中国特色世界一流大学建设新征程中展现更大作为，为全面建设社会主义现代化国家、全面推进中华民族伟大复兴贡献更多智慧和力量。

同济大学海洋与地球科学学院教授翦知湣（右）带领团队成员进行科研攻关。资料图片

　　推动党的二十大精神入脑入心

　　10月25日，同济大学召开党委理论学习中心组（扩大）学习会，传达学习党的二十大精神。同济大学党委书记方守恩领学党的二十大报告。党的二十大代表、同济大学校长、中国工程院院士陈杰传达党的二十大精神。与会人员表示，党的二十大报告首次以专章对教育、科技、人才进行一体部署，要不负使命、不负期待，把党的二十大精神贯彻落实到各项工作中，奋力推进中国特色世界一流大学建设，为加快建设教育强国、科技强国、人才强国作出新的更大贡献。11月1日，同济大学召开全校大会，对深入学习宣传贯彻党的二十大精神作出全面动员部署。

　　11月18日，学习贯彻党的二十大精神中央宣讲团报告会在同济大学举行，中央宣讲团成员，中国工程院党组书记、院长李晓红作宣讲报告。来自全国各地的80余名中国工程院院士、中国工程院机关干部，以及同济大学党委理论学习中心组成员、部分职能部处负责人和教师代表等参加了报告会。

　　“要增强全民的安全忧患意识，坚定不移贯彻总体国家安全观，统筹发展和安全，建设更高水平的平安中国，以新安全格局保障新发展格局。”11月25日，学习贯彻党的二十大精神暨“国家安全现代化与全面建设社会主义现代化国家”学术研讨会在同济大学举行，这为深入学习贯彻党的二十大精神提供了学术新视角新思路。同济大学学习贯彻党的二十大精神宣讲团成立以来，校领导、各职能部门和学院负责同志及专家纷纷行动，面向全体师生，有针对性地开展宣讲。

　　“巍巍宝塔山，滚滚延河水。1935年至1948年，延安这片红色热土见证着一段峥嵘岁月。”11月10日晚，同济大学两名大一新生担任主播，带领观众“云上”观看在学校展出的“延安精神永放光芒”主题展。用青春声音传播时代强音。同济大学时代声音传播社联合“理论+”宣讲团等开展学习宣传贯彻党的二十大精神的系列宣讲会，推出“1+10”系列课程，以“数说二十大报告”作为总述，还包括“全面从严治党永远在路上”“历史主动精神涵养新时代青年担当”等10个专题课程。

　　如何推动党的创新理论最新成果进教材、进课堂、进头脑？学校马克思主义学院集体备课，共同研讨推动党的二十大精神“三进”的策略和方法。12月3日，学习贯彻党的二十大精神暨“新时代课程思政教学设计与创新”学术研讨会在同济大学举行，这为推动党的二十大精神和习近平新时代中国特色社会主义思想“三进”、推进新时代课程思政高质量发展开拓了新思路。

　　“备受鼓舞，也深感使命在肩。我将把青春奉献给乡村振兴与文化遗产保护事业，做乡土中国的守护者、传承者、弘扬者，让中华文脉永续传承。”同济大学建筑与城市规划学院2019级博士研究生崔家滢说。

同济大学上海自主智能无人系统科学中心。资料图片

　　以更强使命担当培育国之栋梁

　　强化基础学科专业建设，推动学科专业交叉融合，推进本研贯通式人才培养……近日，在全校广泛开展教育思想大讨论的基础上，同济大学发布《关于全面提升人才培养质量的若干意见》，贯穿“招生—培养—深造—就业—校友”人才成长全链条。

　　2022年秋季学期，同济大学新成立的国豪书院迎来首批345名学子，开启培养拔尖创新人才新模式。一批心怀使命、志趣高远、潜力突出的学生，分别进入工科试验班（国豪精英班）、医学试验班（国豪精英班）和“强基计划”。书院着力培养具有深厚科学素养、前瞻性科学判断力、突破性学术创新能力、大团队组织领导能力的未来科学家。

　　“党的二十大报告为我国教育和科技发展指明了前进方向。我们要始终牢记为党育人、为国育才光荣使命，加强基础学科建设，持续增强卓越拔尖人才培养能力，努力做学生为学、为事、为人的大先生。”同济大学先进技术研究院院长、物理科学与工程学院教授王占山说。

　　依托同济大学今年成立的我国首个中德博士生院、首个中德合作学科交叉的国际科研合作平台——中德联合研究中心（同济大学），中德携手推进科教融合的高层次人才培养。11月29日，由教育部主办、同济大学承办的2022国际产学研用合作会议，也是同济大学中德博士生院的一次选题对接会。中德合作导师围绕细化博士生联合培养的选题和方案进行对接交流，联手培养两国发展需要、引领未来的拔尖创新人才和专业精英。

　　为实现高水平科技自立自强贡献力量

　　“党的二十大报告首次专辟一章对‘实施科教兴国战略，强化现代化建设人才支撑’进行阐述，深刻体现了习近平总书记对教育的关心重视一以贯之。”陈杰说，我们要发挥高水平研究型高校的整体优势，主动面向国家战略需求，勇于站在国际科学前沿，实现重大原始创新突破；推进学科交叉融合，实施重大科技协同攻关；进一步加强有组织科研，加快关键核心技术突破；构建学科链对接产业链的产教融合新机制，支持和引领产业发展。

　　国家所需，科研所向。近年来，同济大学交出一张张亮眼的科研成绩单，在港珠澳大桥、北京大兴国际机场及雄安新区建设中，在脱贫攻坚、乡村振兴、海洋强国和交通强国建设等主战场，“同济元素”分外耀眼。

　　今年以来，同济大学一批来自不同学科领域的高水平科研创新成果接连发表于国际顶级学术期刊。生命科学与技术学院高绍荣/高亚威教授团队与美国科学家合作研究成果发表于《科学》，该研究为进一步解析生命过程的分子调控机制提供了新的学术视角。医学院、附属东方医院章小清教授课题组和美国科学家合作研究成果发表于《自然》，研究团队发现关联学习记忆的关键神经元。海洋与地球科学学院翦知湣教授团队研究成果发表于《自然》，首次从能量学角度阐释了气候演变的低纬驱动。

　　“我们要坚决把学习贯彻党的二十大精神转化为推动新时代科技创新、攻克干细胞领域关键技术的实际行动，加强基础原创性、引领性科技攻关，奋勇攀登世界科技巅峰，为国家高水平科技自立自强贡献力量。”高绍荣说。

　　不久前，由同济大学牵头建设的无人系统多体协同重大科技基础设施一期建设项目启动。这一人工智能领域重大科技基础设施建成后，将成为人工智能原创理论突破和关键技术验证的重要实验装置，支撑无人系统核心共性技术突破。

　　“学习贯彻党的二十大精神，让我们深切感受到肩负的历史责任。”中国科学院院士、同济大学土木工程学院教授李杰表示，我们要强化“四个面向”的意识，大力弘扬科学精神，加强原始创新，努力实现更多“从0到1”的突破。

　　《光明日报》（ 2022年12月22日 05版）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉